Kun perustin Dante Labsin, lähtökohta oli yksinkertainen: antaa ihmisille pääsy koko genomiinsa, ei murto-osaan siitä eikä kuluttajatason arvioon, vaan kaikkeen, ja tehdä se hinnalla, joka ei vaatisi tutkimusapurahaa. Tuo lähtökohta ei ole muuttunut. Me sen sijaan olemme.
Kirjoitan tämän, koska olemme velkaa sinulle rehellisen selvityksen siitä, missä olemme olleet, mitä olemme oppineet ja mitä rakennamme nyt. Ei lehdistötiedote. Suora keskustelu.
Mitä kuulimme
Viimeisen kahden vuoden aikana kuuntelimme asiakkaita, lääkäreitä, kliinisen genetiikan yhteisöä ja ihmisiä, jotka kokeilivat Dante Labsia ja joiden odotukset jäivät täyttymättä. Osa kuulemastamme oli vaikeaa. Toimitusaikatauluja ei pystytty noudattamaan. Viestintä ei ollut tarpeeksi selkeää. Tuotekokemus ei vastannut sen taustalla olevan tieteen laatua.
Tuo kuilu, eli ero sekvensointimme tason ja sen ympärillä olevan kokemuksen laadun välillä, oli todellinen. Ja se oli meidän korjattavamme.
Mitä teimme asian eteen
Emme tehneet pieniä säätöjä. Muutimme kaiken.
Verkkosivusto, jolla luet tätä, on uusi. Kyse ei ole pelkästä uudesta ulkoasusta vaan siitä, miten esittelemme toimintaamme ja kenelle sitä teemme. Jokainen sivu, jokainen sana ja jokainen kliininen väite tällä sivustolla kirjoitettiin uudelleen yhden kysymyksen valossa: auttaako tämä jotakuta tekemään paremman päätöksen terveydestään?
Kulissien takana muutokset menevät syvemmälle:
- Italialainen laboratoriokumppanimme, joka toimii ISO 15189 -lääketieteellisen laboratorioakkreditoinnin alaisena, käsittelee jokaisen genomin GDPR-asetuksen mukaisesti, eli maailman vahvimman tietosuojakehyksen mukaisesti. Tämä ei ole uutta, mutta emme ole koskaan selittäneet sitä tarpeeksi selkeästi. Nyt teemme sen.
- Raporttialustamme tarjoaa nyt yli 800 kliinisen tason raporttia, jotka on järjestetty kategorioittain. Raportit on kirjoitettu lääkäreille, ja potilaatkin voivat lukea niitä. Raportit päivittyvät automaattisesti, kun uusia varianttien ja sairauksien välisiä yhteyksiä on vahvistettu.
- Asiakaskokemuksemme, tilauksesta tuloksiin, on suunniteltu uudelleen selkeyden, luotettavuuden ja kunnioituksen varaan sen painoarvoa kohtaan, mitä toimitamme.
Mikä ei ole muuttunut
Tiede. 30X-koko genomin sekvensointi 99,98 prosentin tarkkuudella. Jokainen geeni, jokainen muunnos ja jokainen geenien välinen alue. Sama kliininen taso, jota käytetään diagnostisissa laboratorioissa ja akateemisissa lääketieteellisissä keskuksissa. Olemme sekvensoineet yli 100 000 genomia. Sekvensointi ei koskaan ollut ongelma.
Myöskään tehtävämme ei ole muuttunut. Uskon edelleen, että jokaisella ihmisellä pitäisi olla pääsy koko geneettiseen tietoonsa ja että tätä tietoa pitäisi suojata lailla, ei yritysten käytännöillä. Laboratoriomme sijaitsee Euroopan unionissa, ja genomiasi käsitellään GDPR-asetuksen mukaisesti. Tämä on lainkäyttöalueeseen liittyvä tosiasia, ei markkinointiväite. Ja 23andMe:n tapahtumien jälkeen uskon, että sillä on entistä enemmän merkitystä.
Miksi juuri nyt on tärkeää
Genomiikka-ala on käännekohdassa. Kustannukset laskevat. Tiede etenee nopeasti. Kuluttajien luottamus on kuitenkin hauras, sillä alalla on vuosien ajan luvattu enemmän kuin on pystytty toimittamaan.
En usko, että ratkaisu on enemmän markkinointia. Uskon, että ratkaisu on parempaa työtä. Selkeämpää viestintää. Nopeampia tuloksia. Raportteja, joita lääkärit todella käyttävät. Ja täyttä rehellisyyttä siitä, mitä koko genomin sekvensointi pystyy ja ei pysty tekemään.
Emme ole täydellisiä, emmekä aio väittää olevamme. Mutta teemme työtä joka päivä ansaitaksemme luottamuksen, jota genomilääketiede vaatii.
Mitä seuraavaksi
Rakennamme Dante Labsia genomilääketieteen seuraavaa vuosikymmentä varten. Alusta, jolla genomisi sekvensoidaan kerran ja se muuttuu arvokkaammaksi joka vuosi tieteen edetessä. Alusta, jolla tietojasi suojaa maailman vahvin oikeudellinen kehys. Alusta, jolla lääkärisi saamat raportit vastaavat samaa tasoa kuin parhaiden akateemisten lääketieteellisten keskusten raportit.
Jos olet ollut mukanamme alusta asti, kiitos. Jos löydät meidät ensimmäistä kertaa, tervetuloa. Ja jos kokeilit Dante Labsia aiemmin eikä se vastannut odotuksiasi, pyytäisin sinua tutustumaan siihen, mikä on nyt toisin.
Tärkein tieto terveydestäsi on aina ollut DNA:ssasi. Me autamme sinua lukemaan sen.
Andrea Riposati toimitusjohtaja, Dante Labs