De industrie voor genetica voor consumenten doet al een decennium lang beloften. Ontrafel uw afkomst. Ontdek uw gezondheidsrisico's. Begrijp uw DNA. Wat ze niet heeft gedaan — op enkele opvallende uitzonderingen na — is klanten vertellen wat ze werkelijk met hun gegevens doet, wat de beperkingen van haar producten zijn en wat er gebeurt wanneer het bedrijfsmodel niet meer werkt.
In 2025 vroeg 23andMe het faillissement aan. Vijftien miljoen mensen kwamen met hun genetische gegevens in een onder toezicht van de rechter staand verkoopproces terecht. Procureurs-generaal van de deelstaten gaven openbare waarschuwingen uit. Klanten haastten zich om hun accounts te verwijderen. En de rest van de industrie bleef grotendeels stil.
Dat zwijgen maakt deel uit van het probleem.
De drie transparantietekorten
1. Wat de test werkelijk leest
De meeste DNA-tests voor consumenten gebruiken genotypering — een technologie die ongeveer 0,01% van uw genoom leest. Dit wordt niet nadrukkelijk vermeld. Marketingtaal als „DNA-test”, „genetische inzichten” en „gezondheidsrapporten” wekt de indruk van volledigheid. In werkelijkheid controleert genotypering een vooraf geselecteerde lijst van bekende markers en mist het al het andere: zeldzame varianten, structurele veranderingen, niet-coderende regio's en nieuwe mutaties.
Dit onderscheid is niet louter academisch. Patiënten hebben „negatieve” resultaten van consumententests ontvangen en aangenomen dat ze duidelijk waren — om later, via klinische tests, te ontdekken dat ze pathogene varianten droegen waarvoor de consumententest nooit was ontworpen.
2. Waar de gegevens terechtkomen
Verschillende grote bedrijven in genetica voor consumenten hebben klantgegevens te gelde gemaakt via partnerschappen met farmaceutische bedrijven — het bekendste voorbeeld is de deal van 300 miljoen dollar van GlaxoSmithKline met 23andMe. Hoewel deze partnerschappen technisch gezien in de gebruiksvoorwaarden werden vermeld, toont onderzoek consequent aan dat de meeste klanten niet wisten dat hun DNA-gegevens werden gebruikt voor commerciële ontwikkeling van geneesmiddelen.
Het transparantieprobleem is niet dat er partnerschappen bestaan — onderzoekspartnerschappen in de genomica kunnen de ontdekking van geneesmiddelen versnellen. Het probleem is dat klanten geen duidelijk, eerlijk beeld hadden van waarmee zij instemden.
3. Wat er gebeurt wanneer het bedrijf faalt
Dit is de kloof die het faillissement van 23andMe blootlegde. Volgens de Amerikaanse wet bestaat er geen federaal kader dat genetische gegevens specifiek beschermt bij een faillissement of overname van een bedrijf. De Genetic Information Nondiscrimination Act (GINA) voorkomt discriminatie door zorgverzekeraars en werkgevers, maar zegt niets over wat er met uw DNA-gegevens gebeurt wanneer het bedrijf dat ze bewaart in een onder toezicht van de rechter staand verkoopproces terechtkomt.
Dit betekent dat elke privacybelofte van een in de VS gevestigd genomicabedrijf structureel afhankelijk is van het voortbestaan van dat bedrijf. Als het bedrijf wordt verkocht, overgenomen of failliet gaat, kunnen de gegevens meeverhuizen.
Hoe hogere normen eruitzien
Transparantie in de genomica is niet ingewikkeld. Het vereist dat vijf vragen duidelijk en prominent worden beantwoord — niet verborgen in de gebruiksvoorwaarden:
- Welke technologie gebruikt deze test, en welk percentage van het genoom wordt ermee gelezen? Genotypering, exoomsequencing en volledige genoomsequencing zijn fundamenteel verschillende technologieën met verschillende mogelijkheden. Klanten moeten weten welke ze kopen.
- Waar worden de gegevens verwerkt, en onder de gegevensbeschermingswetgeving van welk land? De jurisdictie bepaalt de bescherming. Gegevens die in de EU worden verwerkt onder de AVG hebben afdwingbare beschermingsmaatregelen die in de VS verwerkte gegevens niet hebben.
- Worden de gegevens gedeeld met derden, en voor welke doeleinden? Als genetische gegevens worden gebruikt voor farmaceutisch onderzoek, moet dat op het moment van aankoop in duidelijke taal worden vermeld — niet in paragraaf 47 van een privacybeleid.
- Kan de klant zijn gegevens permanent laten verwijderen? Niet deactiveren. Niet archiveren. Verwijderen. En bestaat er een wettelijke verplichting om daaraan te voldoen?
- Wat gebeurt er met de gegevens als het bedrijf wordt verkocht of failliet gaat? Als het eerlijke antwoord "dat weten we niet" is, dan moet dat duidelijk worden gezegd.
Waar Dante Labs voor staat
Wij schrijven dit artikel omdat wij vinden dat transparantie een industriestandaard moet zijn, en geen concurrentievoordeel. Maar aangezien het nog geen industriestandaard is, leggen wij hier ons standpunt uit:
- Technologie: Dante Labs biedt 30X whole genome sequencing: het lezen van 100% van uw genoom, en niet 0,01%.
- Rechtsgebied: Elk genoom wordt verwerkt in ons partnerlaboratorium in Italië, onder de AVG. Uw genetische gegevens vallen onder "bijzondere categorieën van persoonsgegevens", het hoogste beschermingsniveau in het Europese recht.
- Gegevensdeling: Uw genetische gegevens worden niet verkocht aan farmaceutische bedrijven, datamakelaars of derden.
- Verwijdering: U kunt op elk moment permanente verwijdering aanvragen. Dante Labs is krachtens de AVG wettelijk verplicht hieraan binnen 30 dagen te voldoen.
- Bedrijfsgebeurtenissen: Onder de AVG is elke opvolgende entiteit, via overname, fusie of herstructurering, gebonden aan dezelfde verplichtingen op het gebied van gegevensbescherming als die waaronder de gegevens oorspronkelijk zijn verzameld. Dit is wet, geen beleid.
Waarom dit nu belangrijk is
De genomicasector gaat een periode van aanzienlijke groei tegemoet. De kosten van sequencing dalen. Het bewustzijn onder consumenten neemt toe. En de technologie wordt steeds bruikbaarder voor klinische besluitvorming. Nu is het moment om de normen vast te leggen die de werkwijze van deze sector het komende decennium zullen bepalen.
Transparantie is geen marketingstrategie. Het is een voorwaarde voor het vertrouwen dat genomische geneeskunde nodig heeft. Elk bedrijf in deze sector, inclusief Dante Labs, zou bereid moeten zijn de vijf bovenstaande vragen duidelijk en openlijk te beantwoorden.