Jobbat érdemeltél. Íme, mi változott.

Amikor megalapítottam a Dante Labst, az alapelv egyszerű volt: hozzáférést biztosítani az embereknek a teljes genomjukhoz – nem annak egy részéhez, nem valami fogyasztói szintű közelítéshez, hanem a teljes egészéhez –, és mindezt olyan áron, amelyhez nem szükséges kutatási támogatás. Ez az alapelv nem változott. Mi viszont igen.

Azért írom ezt, mert tartozunk nektek egy őszinte beszámolóval arról, hol tartunk, mit tanultunk, és min dolgozunk jelenleg. Nem sajtóközleményt írok, hanem közvetlen párbeszédet folytatok.

Amit hallottunk

Az elmúlt két évben meghallgattuk az ügyfelek, az orvosok, a klinikai genetikai szakma, valamint azok véleményét, akik kipróbálták a Dante Labs szolgáltatásait, de csalódtak. A visszajelzések egy része kemény volt. Nem tartották be a szállítási határidőket. A kommunikáció nem volt elég egyértelmű. A termék használati élménye nem felelt meg a mögötte álló tudományos színvonalnak.

Ez a szakadék – a szekvenálásunk színvonala és az azt övező élmény minősége között – valóban létezett. És rajtunk állt, hogy orvosoljuk.

Mit tettünk ez ügyben

Nem csupán finomításokat hajtottunk végre. Mindent megváltoztattunk.

Az a weboldal, amelyen ezt olvasod, teljesen új. Nem egyszerűen átalakítottuk, hanem alapjaiban gondoltuk át, hogyan mutassuk be, mit csinálunk és kinek szánjuk. Az oldal minden egyes oldalát, szavát és klinikai állítását egy szempont alapján írtuk át: segít-e ez valakinek abban, hogy jobb döntést hozzon az egészségével kapcsolatban?

A kulisszák mögött a változások még mélyrehatóbbak:

• Olaszországi laboratóriumi partnerünk – amely az ISO 15189 orvosi laboratóriumi akkreditáció szerint működik – minden genomot a GDPR, a világ legszigorúbb adatvédelmi keretrendszere szerint dolgoz fel. Ez nem új dolog, de eddig soha nem magyaráztuk el elég világosan. Most viszont megteszünk.
• Jelentéskészítő platformunk jelenleg több mint 200 klinikai színvonalú jelentést kínál, amelyek kategóriák szerint vannak csoportosítva, orvosok számára készültek, és a betegek számára is elérhetők. Ezek a jelentések automatikusan frissülnek, amint új variáns-betegség összefüggéseket igazolnak.
• Ügyfeleinknek nyújtott élményünket – a megrendeléstől az eredményekig – átalakítottuk, hogy az átláthatóság, a megbízhatóság és a szolgáltatásunk jelentőségének tiszteletben tartása álljon a középpontban.

Mi nem változott

A tudomány. 30-szoros teljes genomszekvenálás 99,98%-os pontossággal. Minden gén, minden variáns, minden gének közötti régió. Ugyanaz a klinikai szabvány, amelyet a diagnosztikai laboratóriumokban és az egyetemi orvosi központokban is alkalmaznak. Több mint 100 000 genomot szekvenáltunk már. A szekvenálás soha nem jelentett problémát.

A küldetésünk sem változott. Továbbra is úgy gondolom, hogy mindenkinek joga van hozzáférni a teljes genetikai információihoz – és hogy ezeket az információkat törvénynek kell védenie, nem pedig vállalati irányelveknek. Laboratóriumunk az Európai Unióban található. A genomodat a GDPR szerint kezeljük. Ez jogi tény, nem pedig marketinges állítás. És miután láttam, mi történt a 23andMe-nél, úgy gondolom, hogy ez most fontosabb, mint valaha.

Miért fontos ez a pillanat?

A genomika iparág fordulópont előtt áll. A költségek csökkennek. A tudományos fejlődés felgyorsult. A fogyasztói bizalom pedig – miután az iparág évekig túlzott ígéreteket tett, de nem tudta azokat teljesíteni – törékeny.

Nem hiszem, hogy a megoldás a fokozott marketing lenne. Szerintem a megoldás a jobb munka. Világosabb kommunikáció. Gyorsabb eredmények. Olyan jelentések, amelyeket az orvosok ténylegesen használnak. És teljes őszinteség azzal kapcsolatban, hogy mire képes és mire nem képes a teljes genomszekvenálás.

Nem vagyunk tökéletesek. Nem is állítjuk, hogy azok lennénk. De minden nap azon dolgozunk, hogy elnyerjük azt a bizalmat, amelyre a genomikus orvoslásnak szüksége van.

Mi következik ezután?

A Dante Labs-ot a genomikus orvoslás következő évtizedére építjük. Egy olyan platformot, ahol a genomját egyszer szekvenálják, és az a tudomány fejlődésével évről évre egyre nagyobb értéket képvisel. Ahol az adatait a világ legszigorúbb jogi keretei védik. Ahol az orvosa által kapott jelentések ugyanazoknak a szabványoknak felelnek meg, mint a legjobb egyetemi orvosi központok jelentései.

Ha az elejétől fogva velünk vagy, köszönjük. Ha most találkoztál velünk először, üdvözlünk. Ha pedig már próbáltad a Dante Labst, de nem felelt meg az elvárásaidnak – kérlek, nézd meg, mi változott azóta.

Az egészségeddel kapcsolatos legfontosabb információk mindig is a DNS-edben voltak. Mi azért vagyunk itt, hogy segítsünk neked ezeket megfejteni.

Andrea Riposati, a Dante Labs vezérigazgatója