Όταν ίδρυσα την Dante Labs, η αρχική ιδέα ήταν απλή: να προσφέρουμε στους ανθρώπους πρόσβαση στο πλήρες γονιδίωμά τους — όχι σε ένα τμήμα του, όχι σε μια απλοποιημένη εκδοχή για το ευρύ κοινό, αλλά στο σύνολό του — και να το κάνουμε σε μια τιμή που δεν θα απαιτούσε ερευνητική επιχορήγηση. Αυτή η αρχική ιδέα δεν έχει αλλάξει. Εμείς όμως έχουμε αλλάξει.
Σας γράφω αυτό γιατί σας οφείλουμε μια ειλικρινή περιγραφή του πού βρισκόμασταν, τι μάθαμε και τι δημιουργούμε τώρα. Όχι ένα δελτίο τύπου. Μια άμεση συνομιλία.
Αυτό που ακούσαμε
Τα τελευταία δύο χρόνια, ακούσαμε — τους πελάτες, τους γιατρούς, την κοινότητα της κλινικής γενετικής και όσους δοκίμασαν την Dante Labs και ένιωσαν απογοητευμένοι. Ορισμένα από τα σχόλια που λάβαμε ήταν δυσάρεστα. Χρόνοι παράδοσης που δεν τηρήθηκαν. Επικοινωνία που δεν ήταν αρκετά σαφής. Μια εμπειρία χρήσης του προϊόντος που δεν ανταποκρινόταν στην ποιότητα της επιστήμης που το υποστηρίζει.
Αυτό το χάσμα — μεταξύ του επιπέδου της αλληλούχισης που παρέχουμε και της ποιότητας της συνολικής εμπειρίας — ήταν πραγματικό. Και ήταν δική μας ευθύνη να το διορθώσουμε.
Τι κάναμε για να το αντιμετωπίσουμε
Δεν κάναμε απλές προσαρμογές. Τα αλλάξαμε όλα.
Ο ιστότοπος στον οποίο διαβάζετε αυτό το κείμενο είναι καινούργιος. Δεν πρόκειται για ανασχεδιασμό, αλλά για μια νέα προσέγγιση του τρόπου με τον οποίο παρουσιάζουμε το έργο μας και το κοινό στο οποίο απευθυνόμαστε. Κάθε σελίδα, κάθε λέξη, κάθε κλινική αναφορά σε αυτόν τον ιστότοπο ξαναγράφηκε με ένα μόνο κριτήριο: βοηθάει αυτό κάποιον να πάρει μια καλύτερη απόφαση για την υγεία του;
Πίσω από τα παρασκήνια, οι αλλαγές είναι πιο ουσιαστικές:
- Το συνεργαζόμενο εργαστήριό μας στην Ιταλία — το οποίο λειτουργεί σύμφωνα με την πιστοποίηση ιατρικών εργαστηρίων ISO 15189 — επεξεργάζεται κάθε γονιδίωμα σύμφωνα με τον Γενικό Κανονισμό για την Προστασία Δεδομένων (GDPR), το αυστηρότερο πλαίσιο προστασίας δεδομένων στον κόσμο. Αυτό δεν είναι κάτι καινούργιο, αλλά δεν το έχουμε εξηγήσει ποτέ με αρκετή σαφήνεια. Τώρα το κάνουμε.
- Η πλατφόρμα αναφορών μας παρέχει πλέον περισσότερες από 200 αναφορές κλινικού επιπέδου, οργανωμένες ανά κατηγορία, συνταγμένες για ιατρούς και προσβάσιμες στους ασθενείς. Οι αναφορές αυτές ενημερώνονται αυτόματα καθώς επικυρώνονται νέες συσχετίσεις μεταξύ παραλλαγών και ασθενειών.
- Η εμπειρία των πελατών μας — από την παραγγελία μέχρι τα αποτελέσματα — έχει επανασχεδιαστεί με γνώμονα τη σαφήνεια, την αξιοπιστία και τον σεβασμό για τη σημασία αυτού που προσφέρουμε.
Τι δεν έχει αλλάξει
Η επιστήμη. Αλληλούχιση ολόκληρου του γονιδιώματος με 30-πλάσια κάλυψη και ακρίβεια 99,98%. Κάθε γονίδιο, κάθε παραλλαγή, κάθε περιοχή μεταξύ των γονιδίων. Το ίδιο κλινικό πρότυπο που χρησιμοποιείται στα διαγνωστικά εργαστήρια και στα ακαδημαϊκά ιατρικά κέντρα. Έχουμε αλληλουχίσει πάνω από 100.000 γονιδιώματα. Η αλληλούχιση δεν ήταν ποτέ το πρόβλημα.
Ούτε η αποστολή μας έχει αλλάξει. Εξακολουθώ να πιστεύω ότι κάθε άνθρωπος πρέπει να έχει πρόσβαση στις πλήρεις γενετικές του πληροφορίες — και ότι αυτές οι πληροφορίες πρέπει να προστατεύονται από το νόμο, όχι από εταιρικές πολιτικές. Το εργαστήριό μας βρίσκεται στην Ευρωπαϊκή Ένωση. Το γονιδίωμά σας υποβάλλεται σε επεξεργασία σύμφωνα με τον ΓΚΠΔ. Αυτό είναι ένα νομικό δεδομένο, όχι ένας διαφημιστικός ισχυρισμός. Και αφού είδα τι συνέβη στην 23andMe, πιστεύω ότι αυτό έχει μεγαλύτερη σημασία από ποτέ.
Γιατί αυτή η στιγμή είναι σημαντική
Ο κλάδος της γονιδιωματικής βρίσκεται σε ένα σημείο καμπής. Τα κόστη μειώνονται. Η επιστήμη εξελίσσεται με ταχείς ρυθμούς. Και η εμπιστοσύνη των καταναλωτών — μετά από χρόνια υπερβολικών υποσχέσεων και ανεπαρκών αποτελεσμάτων σε ολόκληρο τον κλάδο — είναι εύθραυστη.
Δεν νομίζω ότι η λύση είναι περισσότερο μάρκετινγκ. Νομίζω ότι η λύση είναι καλύτερη δουλειά. Πιο σαφής επικοινωνία. Ταχύτερα αποτελέσματα. Εκθέσεις που χρησιμοποιούν πραγματικά οι γιατροί. Και απόλυτη ειλικρίνεια σχετικά με το τι μπορεί και τι δεν μπορεί να κάνει η αλληλούχιση ολόκληρου του γονιδιώματος.
Δεν είμαστε τέλειοι. Δεν θα ισχυριστούμε ότι είμαστε. Αλλά καταβάλλουμε προσπάθειες — κάθε μέρα — για να κερδίσουμε την εμπιστοσύνη που απαιτεί η γονιδιωματική ιατρική.
Τι θα ακολουθήσει
Δημιουργούμε το Dante Labs με στόχο την επόμενη δεκαετία της γονιδιωματικής ιατρικής. Μια πλατφόρμα όπου το γονιδίωμά σας ακολουθεί αλληλούχιση μία φορά και αποκτά όλο και μεγαλύτερη αξία κάθε χρόνο, καθώς η επιστήμη εξελίσσεται. Όπου τα δεδομένα σας προστατεύονται από το ισχυρότερο νομικό πλαίσιο στον κόσμο. Όπου οι εκθέσεις που λαμβάνει ο γιατρός σας πληρούν τα ίδια πρότυπα με αυτές των καλύτερων ακαδημαϊκών ιατρικών κέντρων.
Αν μας ακολουθείτε από την αρχή, σας ευχαριστούμε. Αν μας ανακαλύπτετε για πρώτη φορά, καλώς ήρθατε. Και αν έχετε δοκιμάσει το Dante Labs στο παρελθόν και δεν ανταποκρίθηκε στις προσδοκίες σας — θα σας ζητούσα να δείτε τι έχει αλλάξει τώρα.
Οι πιο σημαντικές πληροφορίες για την υγεία σας βρίσκονται πάντα στο DNA σας. Είμαστε εδώ για να σας βοηθήσουμε να τις αποκωδικοποιήσετε.
Αντρέα Ριποσάτι, Διευθύνων Σύμβουλος της Dante Labs
Λάβετε νέες αναρτήσεις από το Dante Labs
Πληροφορίες για τη γονιδιωματική, ενημερώσεις για τα προϊόντα και κλινικές απόψεις — κατευθείαν στο ηλεκτρονικό σας ταχυδρομείο.
